鲜红斑痣是一种先天性皮肤血管畸形,表现为红色斑片或斑块,多发于面部、颈部、头皮、躯干、四肢等部位。头面部鲜红斑痣尤其影响容貌,继而引发诸多心理问题。一些红友病情较为复杂,还有可能合并青光眼、癫痫等,严重影响身心健康。
为了更好地服务广大红友,2023年6月18日,寻找天使之吻公众号联合北京协和医院共同举办了“天使中国行,专家一对一,鲜红斑痣红友会北京站”的见面会活动,为红友们提供了专业的科普讲座和专家主任一对一面诊,同时还邀请了已治愈的红友亲身分享光海姆泊芬光动力治疗的经历,使参会的红友们更加直观明确了红胎记的认知和治疗需求。
北京协和医院成立于1921年,位于北京市东城区,是一所集医疗、科研、教学为一体的大型综合医院,在全国乃至世界都享有盛名。
6月18日上午,在北京协和医院东单院区门诊楼5楼皮肤科,来自全国各地的50多组鲜红斑痣红友家庭汇聚一堂。
首先,皮肤科副主任医师毛笑非为大家讲解了“鲜红斑痣知多少”,针对鲜红斑痣的发病、诊断、治疗、预后做了详尽系统的讲解,并分享了大量门诊和临床上的实际病例,为参会的红友增添了治愈的信心。
紧接着,北京协和医院心理医学科副主任医师李涛为大家带来了“鲜红斑痣疾病中压力和心理健康监测”。李涛主任提到,全世界约25%的人患有心理疾病,鲜红斑痣红友中这个比例只高不低,他们大多数逃不开焦虑症和抑郁症的魔爪。因此,李涛主任建议各位红友,在治疗红胎记的同时,轻松阳光的成长环境和科学有效的心理疏导也是必不可少的。
随后,北京协和医院眼科医师赵欣宇讲解了“鲜红斑痣与Sturge-Weber综合征的眼部并发症”,提醒广大红友关爱眼部健康。
接下来,皮肤科王薇医生针对“光动力治疗后护理要点”进行了贴心的宣教,对广大红友接受海姆泊芬光动力治疗后遇到的常见护理问题提供了细致的建议。
而后,一位已借助海姆泊芬光动力治疗成功“上岸”的红友给大家分享了他的求医治疗之路。他告诉大家,战胜鲜红斑痣的道路上不是只有他一个人,而是一群人共同前行。特别是在寻找天使之吻公众号这个大家庭里,有10万+红友守望相助,抱团取暖。寻找天使之吻公众号作为中国专业的鲜红斑痣服务平台,现已建立了30多个全国红友群,并与50多家全国大型三甲医院、专业协会合作,为红友们提供疾病科普、疾病管理、红友交流等服务。
据悉,从2018年开始,寻找天使之吻公众号就开始和北京、上海、广州、重庆、武汉、合肥等城市的20多家公立三甲医院联手举办“天使中国行”线下鲜红斑痣系列公益讲座,邀请知名医院皮肤科、眼科、骨科、影像科等各领域专家,为红友科普鲜红斑痣的鉴别诊断、治疗方法、术后护理等专业知识,而北京协和医院就是其中一站。
为了更全面地服务广大红友,见面会特别开设了免费VISIA检查。义诊环节由北京协和医院毛笑非、王薇、李涛、赵欣宇、冯昊等多学科专家医生为现场的红友家庭开展一对一面诊答疑,制定个性化诊疗方案,同时开放绿色预约通道,优化诊疗服务,为红友家庭提供便利。
很多红友在现场就预约了治疗,预约近期治疗19人,最快次日可安排2人治疗,这也是对北京协和医院在鲜红斑痣治疗方面超高实力的肯定。
另外,参加见面会的红友家庭全部获得了寻找天使之吻公众号赠送的1000健康金,健康金是寻找天使之吻公众号推出的注射用海姆泊芬购药优惠活动,1000健康金可以兑换一张健康券,在一次海姆泊芬光动力治疗过程中抵扣10%的药物费用。
未来,希望在专业人士和广大红友的共同努力下,更多的人能够早日告别红胎记,奔赴更美好的生活。